サービス・支援（他、施設名など）
東京都の小児慢性特定疾病医療費助成制度
対象者
次の2つの要件を両方満たす方が対象となります。
1 申請者が都内に在住（住民登録や外国人登録がされていること。）している満18歳未満の方（ただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り満20歳未満まで延長可能。）。
※申請者の考え方は下記の申請方法の欄で御確認ください。
注 18歳以上の都外からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。
2 小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾病にかかっており、かつ、別に定める認定基準に該当する方
対象疾病及びその認定基準については、「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」（厚生労働省告示第475号）により一定の基準が設けられています。詳細については、以下のホームページで御確認ください。
小児慢性特定疾病情報センター（http://www.shouman.jp/）
指定医療機関
指定医療機関制度の導入により、あらかじめ知事が指定した医療機関（指定医療機関）で医療を受けた場合のみ、医療費の助成が受けられます。指定医療機関以外で受診した場合は、原則として助成の対象とはなりませんので御注意ください。
※ここでいう医療機関とは、病院、診療所、薬局及び訪問看護ステーションを指します。
東京都が指定する指定医療機関は以下のページで確認ができます。
指定医療機関（http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/siteiiryokikan.html）
指定医
指定医制度の導入により、申請の際に添付いただく医療意見書は、あらかじめ知事が指定した医師（指定医）による作成が必要になります。
東京都が指定する指定医は、以下のページから確認ができます。
指定医（http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/siteii.html）
サービス窓口
台東保健所保健サービス課（申請書類があります）
なお、手続きが遅れた場合は、医療費の助成が受けられないことがありますので、ご注意してください。
サービス手続き
申請方法
申請者及び申請をする自治体
【申請者の基準】
1 被用者保険の場合
原則、被保険者（医療保険で患者（児）を扶養している方）。ただし、単身赴任等で被保険者が患者（児）と同居していない場合は、同居している保護権を有する方が申請者となります。
2 国民健康保険の場合
世帯主が患者（児）の保護権を有する方の場合はその方。世帯主が患者（児）の保護権を有しない方の場合（3世代同居で祖父母等が世帯主等）は、保護権を有する方（父母どちらでも可）。
3 患者（児）が本人で医療保険に加入している場合
保護権を有する方（父母どちらでも可）。
【申請する自治体の基準】
原則、申請者の居住する自治体
申請先
お住まいの区市町村窓口に御申請ください。
番号法に規定される身元確認
マイナンバーを記載した申請を受け付ける場合、番号法の規定により、申請書類を提出する方の身元確認が義務付けられています。申請書類を提出される方は、下記（1）又は（2）の証を、区市町村の申請窓口に御提示ください。
（1）本人の顔写真、氏名、生年月日又は住所が掲載されている官公署の発行した証、又はそれに類するもの
個人番号カード、運転免許証（経歴証明書でも可）、旅券（パスポート）、在留カード、住基カード、特別永住者証明書、身体障害者手帳、船員手帳、小型船舶操縦免許証、戦傷病者手帳、海技免状、猟銃・空気銃所持許可証、宅地建物取引主任者証、電気工事士免状、無線従事者免許証、認定電気工事従事者認定証、特殊電気工事資格者認定証、耐空検査員の証、航空従事者技能証明書、運航管理者技能検定合格証明書、動力車操縦者運転免許証、教習資格認定証、検定合格証、官公署がその職員に対して発行した職員証 等のうちいずれか1つ
（2）上記（1）の提示が困難な場合
健康保険証、年金手帳、児童扶養手当調書、特別児童扶養手当証書、官公署が交付した証 等のうちいずれか2つ
番号法に規定される委任の確認
マイナンバーを記載した申請書類の提出を、申請者本人が行うことができず別の者が行う場合、番号法の規定により、提出する方が代理権を有しているかを確認する必要があります。代理権の無い方からの申請書類の提出は受付けることができません。確認書類は以下の通りです。
○ 法定代理人：法定代理人を証明する書類
○ 任意代理人：申請者から提出者への委任状（別記第10号様式）
【例】申請者が父、提出者が母の場合、父から母への委任状が必要
申請者が施設長、提出者が職員の場合、施設長から職員への委任状が必要
区市町村受付窓口一覧（Excel：76KB）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/madoguchiitiran.xls
利用料金
医療費助成の内容
認定された方には、認定病名等が記載された小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。認定された病名以外は、この医療受給者証を使用できません。受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください（別に、乳幼児医療証（マル乳医療証）、義務教育就学児医療証等（マル子医療証）、心身障害者（児）医療証（マル障医療証）又はひとり親家庭等医療証（マル親医療証）をお持ちの方は、すべて合わせて受付へ御提示ください。）。
1 助成期間内の認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が下表の「月額自己負担上限額」を超える場合、その超える額を助成します。
2 自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。また、自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理していただくことになります。
自己負担上限額及び自己負担上限額管理票について（PDF：213KB）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/jikofutanjogengakukanrihyo_setsumei.pdf
自己負担上限額管理票（表）（PDF：164KB）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/jikofutanjogengakukanrihyo_omote.pdf
自己負担上限額管理票（裏）（PDF：45KB）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/jikofutanjogengakukanrihyo_ura.pdf
3 申請手続中等で、医療受給者証を医療機関窓口に提示できない場合は、医療費の医療保険単独適用後自己負担分を窓口で一旦お支払いただきます。
お支払いただいた医療費については、医療受給者証の交付後に「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」により御申請いただくことで、医療受給者証の自己負担限度額を超えた額を東京都から支給いたします。
注1
小児慢性特定疾病医療受給者証、乳幼児医療証（マル乳医療証）及び義務教育就学児医療証（マル子医療証）では、小児慢性特定疾病医療受給者証が優先適用となります。
医療機関等窓口において、乳幼児医療証（マル乳医療証）又は義務教育就学児医療証（マル子医療証）のみを提示して精算した場合、あとで小児慢性特定疾病医療費助成について還付請求を行うことはできません。
小児慢性特定疾病医療費助成が認定され、医療受給者証が交付された方は、必ず乳幼児医療証（マル乳医療証）又は義務教育就学児医療証（マル子医療証）と同時に医療機関窓口へ御提示ください。乳幼児医療証（マル乳医療証）又は義務教育就学児医療証（マル子医療証）のみで精算すると、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」は使用できません。
なお、制度改正により医療費と食費の自己負担上限額が分割されたことにより、平成27年1月診療分より、食費の自己負担分に係る償還払いが可能となります。
注意2
「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」には、医療機関で記入する部分（療養証明欄）がありますが、それにかかる文書料は自己負担となります。
＜医療費支給申請書兼口座振替依頼書＞（http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/josei/tukaikata/s_5452.html）
月額自己負担上限額
月額自己負担上限額は医療保険における世帯の区市町村民税課税額（所得割）に応じて決定します。
階層区分 自己負担上限額（患者負担割合：2割、外来＋入院）
原則 既認定者（経過措置3年）
一般 重症＊ 人工呼吸器等装着者 一般 現行の重症患者 人工呼吸器等装着者
生活保護 0 0 0 0 0
市町村民税又は特別区民税が非課税の世帯 低所得1（収入80万円以下） 1,250 500 1,250 1,250 500
低所得2（収入80万円超） 2,500 2,500
一般所得1：市町村民税又は特別区民税課税以上約7.1万円未満の世帯 5,000 2,500 2,500 2,500
一般所得2：市町村民税又は特別区民税課税約7.1万円以上約25.1万円未満の世帯 10,000 5,000 5,000
上位所得：市町村民税又は特別区民税課税約25.1万円以上の世帯 15,000 10,000 10,000
入院時の食費 1/2自己負担 自己負担なし
月額自己負担上限額に関する特例措置
1 同一世帯に、小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分され、自己負担上限額が個人ではなく世帯単位になり、自己負担上限額最上位者の金額になります。
例：同一世帯に難病の認定者がおり、難病の上限額が3万円、小児慢性の上限額が1万円の場合
⇒難病の自己負担上限額（3万円）が世帯の自己負担上限額となります。それぞれの自己負担上限額は以下のとおりです。
・難病の自己負担上限額
3万円×（3万円÷（3万円＋1万円））＝2万2，500円
・小児慢性の自己負担上限額
3万円×（1万円÷（3万円＋1万円））＝ 7，500円
2 気管切開を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下の定める認定基準を満たす場合は、人工呼吸器等装着者の限度額が適用されます。
【全般】
食事、更衣、ベッドから車いす等への移乗、屋内外での移動について、全介助又は部分介助の状態であること。
【人工呼吸器】
以下の全てを満たすこと
（1） 小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
（2） 常時（ほぼ24時間）装着していること
（3） 現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していること
（4） 離脱の見込みがないこと
【体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓】
以下の全てを満たすこと
（1） 小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
（2） 現に装置を稼働させ循環の維持をしていること
（3） 離脱の見込みがないこと
3 平成26年12月まで認定を受けていた方で、継続して認定を受けている場合は、平成29年12月までの3年間、経過措置の限度額が適用されます。
4 血友病等の方は、自己負担はありません。
なお、血友病等の方は、「特定疾病療養受領証（マル長）」が同時に適用となりますので、保険者（健康保険組合等）に申請手続を必ず行ってください。
重症患者認定
対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、以下に定める重症患者認定基準に該当すると認められた方が対象です。
1 小児慢性特定疾病重症患者認定申請書兼診断書（表）に記載されている重症患者認定基準を満たしていること
2 平成27年1月診療分以降の医療費総額が5万円／月（医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円／月）を超える月が年6回以上（医療受給者証に記載されている公費負担者番号が52138013の方（月額自己負担上限額が原則のの方）のみ対象です。番号が52137015の方（月額自己負担上限額が既認定者の方）は対象となりません。）
上記2に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書、指定医療機関が発行した診療報酬明細書又は明細が記載された領収書のいずれかを添付の上、御申請ください。
小児慢性特定疾病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書（Word：33KB）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.files/ryouyoushoumeisho.docx
